Cómo se mantienen unidas las personas cuando pierden el habla

Orlando Ruiz es fundador y presidente de la Asociación ELA EMN de Colombia. Le diagnosticaron ELA en marzo de 2023 y, desde entonces, ha perdido gran parte de su voz natural. Gracias a un clon de voz en español colombiano creado con ElevenLabs, ha podido comunicarse de una forma que le resulta más familiar, tanto a él como a quienes le rodean .

«Muchos colombianos han recibido sus voces clonadas y están muy contentos», nos contó.

Orlando afirma que la calidad y autenticidad de la voz hicieron que sus amigos sintieran que realmente le estaban escuchando de nuevo. Para personas con ELA, esto es poco habitual. La pérdida de la voz suele provocar aislamiento social. Las redes de apoyo se reducen. Poder ser escuchado tal como eres, incluso después de perder la voz, marcó la diferencia.

Los cambios en la voz causados por la ELA pueden dificultar gradualmente que otras personas se relacionen. El habla se vuelve forzada y la comunicación se rompe, no solo a nivel técnico, sino también personal. Richard Cave, logopeda, trabaja con muchas personas afectadas por la ELA y explica por qué esto es importante:

«Esta es la primera tecnología con la que las personas afirman contar con redes de apoyo social,», afirma. «Como logopedas, trabajamos mucho para mantener unidas las redes sociales, pero casi nada funciona bien, hasta ahora.»

Richard explica que las personas con ELA suelen decir que su voz de ElevenLabs refleja quiénes son. No solo cómo suenan, sino cómo se sienten. Esto ayuda a familiares y compañeros a conectar con ellas y a mantenerse cerca.

Más del 40 % de las personas con ELA sufren depresión clínica, que a menudo empeora cuando estas relaciones se rompen. Si la voz IA puede favorecer el contacto social, podría convertirse en una herramienta valiosa, no solo para comunicarse, sino también para el bienestar.

«Necesitamos investigación», añade Richard. «Para medir en qué medida ElevenLabs ayuda a mantener las redes de apoyo social frente a las voces estándar. Y para analizar el impacto en el bienestar, tanto de la persona como de quienes la rodean.»

Este trabajo no ha hecho más que empezar. Pero la experiencia de Orlando —y la de otras personas— apunta a una verdad sencilla: las voces familiares ayudan a las personas a mantenerse unidas.