Hoe mensen verbonden blijven als spraak verloren gaat

Orlando Ruiz is de oprichter en voorzitter van de ALS MND Association of Colombia. In maart 2023 kreeg hij de diagnose ALS en sindsdien heeft hij een groot deel van zijn natuurlijke stem verloren. Met een Colombiaans-Spaanse stemkloon die met ElevenLabs is gemaakt, kan hij communiceren op een manier die vertrouwder voelt, voor hem en voor de mensen om hem heen.

“Veel Colombianen hebben hun gekloonde stemmen ontvangen en zijn daar heel blij mee,” vertelt hij ons.

Volgens Orlando zorgden de kwaliteit en authenticiteit van de stem ervoor dat zijn vrienden het gevoel hadden dat ze hem echt weer hoorden. Voor mensen met ALS is dit zeldzaam. Stemverlies leidt vaak tot sociaal isolement. Sociale netwerken worden kleiner. Het gevoel dat je als jezelf wordt gehoord, ook na stemverlies, maakte een verschil.

Veranderingen in de stem bij ALS kunnen het voor anderen geleidelijk moeilijker maken om contact te hebben. Spreken wordt moeizaam en de communicatie valt weg – niet alleen technisch, maar ook persoonlijk. Logopedist Richard Cave werkt met veel mensen die door ALS zijn getroffen en legt uit waarom dit belangrijk is:

“Dit is de eerste technologie waarbij mensen aangeven dat hun sociale netwerken worden ondersteund,” zegt hij. “Als logopedisten werken we hard om sociale netwerken in stand te houden, maar bijna niets werkt goed – tot nu.”

Richard legt uit dat mensen met ALS vaak zeggen dat hun ElevenLabs-stem weerspiegelt wie ze zijn. Niet alleen hoe ze klinken, maar ook hoe ze zich voelen. Dat helpt familie en collega's zich in hen te herkennen en verbonden te blijven.

Meer dan 40% van de mensen met ALS ervaart een klinische depressie, die vaak wordt verergerd doordat deze relaties wegvallen. Als stem-AI sociaal contact kan ondersteunen, kan het een waardevol hulpmiddel worden – niet alleen voor communicatie, maar ook voor welzijn.

“We hebben onderzoek nodig,” voegt Richard toe. “Om te meten in hoeverre ElevenLabs het behoud van sociale netwerken ondersteunt vergeleken met standaardstemmen. En om te kijken naar de impact op het welzijn – voor de persoon zelf en voor de mensen om hen heen.”

Dit werk staat nog maar aan het begin. Maar de ervaring van Orlando – en die van anderen – wijst op een eenvoudige waarheid: vertrouwde stemmen helpen mensen verbonden te blijven.